脳脊髄液減少症/治療、教育態勢整備を/公明都議ら患者支援の会と都に要望

5月26日

 脳脊髄液減少症患者東京都支援の会(松本英信代表)と同患者支援の会・子ども支援チーム(鈴木裕子代表)は25日、都庁で、都の福祉保健局と教育庁に対する要望書を提出した。


 都議会公明党の中島よしお幹事長(都議選予定候補=世田谷区)、のがみ純子(同=葛飾区)、谷村たかひこ(同=北多摩1区)の両副政調会長、千葉県議会公明党の赤間正明議員が同席した。

 脳脊髄液減少症の支援について、福祉保健局に対する要望書では(1)都のホームページで治療を行っている医療機関を公表(2)都立病院における治療の早期開始(3)相談窓口の充実と支援態勢の確立――などを求め、教育庁に対しては、(1)養護教諭や管理職を含むすべての教員の理解を促すセミナーの開催(2)患者の児童に対する学習面を含めた支援態勢の整備――などを要望した。

 安藤立美福祉保健局長は「国の動向を見ながら、適切に対応する」と応じ、教育庁の高野敬三指導部長は「要望の趣旨に沿って検討する」と答えた。

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