脳脊髄液減少症HPで情報周知へ/公明と「支援の会」が都に要望

10月2日

 脳脊髄液減少症患者支援の会・子ども支援チーム(鈴木裕子代表)は1日、東京都庁を訪れ、石原慎太郎知事あてに、都公式ホームページ(HP)において同症に関する情報公開を求める要望書を提出した。
 これには、都議会公明党の中島義雄幹事長、小磯善彦、野上純子の両副幹事長らが同席した。


 同症は、交通事故やスポーツ外傷などによる、頭部や全身への強い衝撃が原因で、脳脊髄液が漏れ、頭痛、めまいなど、さまざまな症状を引き起こす病気。学校関係者や保護者に対しての周知徹底などが課題となっている。

 席上、鈴木代表らは「多くの患者は脳脊髄液減少症そのものや、治療法として有効なブラッドパッチ療法を知らないために症状が悪化した」と指摘。「特に子どもの場合は改善率も高いため、早期発見、早期治療が大切で、情報があるだけで助かる」と訴え、同症に関する情報の早期公開を強く求めた。
 応対した吉川和夫副知事は「東京都難病相談・支援センターのHPに情報を掲載する方向で検討していく」と前向きに取り組む考えを示した。

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