症状の周知徹底急げ/脳脊髄液減少症「支援の会」が都に要望/都議会公明党が同席

12月22日


 脳脊髄液減少症患者東京都支援の会の松本英信世話人と同症患者支援の会・子ども支援チームの鈴木裕子代表らはこのほど、都庁を訪れ、石原慎太郎知事宛てに、同症の治療推進などに関する要望書を提出した。

 これには、都議会公明党の中島義雄幹事長、野上純子、小磯善彦の各議員も同席した。

 同症は、交通事故などで受けた強い衝撃により、脳脊髄液が漏れ出すことで発症するもの。頭痛や倦怠感といった症状が複合的に現れるが、基礎的な研究が遅れており、「怠け病」と判断されるケースも多いという。

 席上、松本氏らは、今年10月に厚生労働省の研究班が同症の一部について診断基準を初めて発表し、保険適用への次善策として、保険が入院費など一部に適用される「先進医療」の申請準備を開始した経緯を紹介。

 その上で、(1)公立病院における先進医療実施の申請と診療の開始(2)専門医を招いての勉強会実施(3)交通事故担当の警察官への勉強会実施(4)子どもにおける同症の実態調査と教師・保護者への啓発――など8項目を要請した。

 さらに要望では、参加者らが「事故後、安静にして水分補給をすれば、発症を防げる可能性が高くなるため、症状を知っているということが重要だ」と強調。ホームページ掲載などによる同症の周知徹底を強く訴えた。

 これに対し、応対した●川和夫副知事は、「都としてできることをしっかりと対応していく」と答えた。

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